Spécificité de la prise en charge

Spécificité de la prise en charge

p1040243L’hôpital de la Roche-Guyon accueille environ 70 enfants polyhandicapés. La prise en charge de ces patients étant très spécifiques, cette structure est aussi bien un lieu de soin qu’un lieu de vie.

Les enfants polyhandicapés présentent « un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relations. Ce polyhandicap, éventuellement aggravé d’autres déficiences ou troubles, nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et la communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l’exercice d’une autonomie optimale » (définition CASF)

Certains enfants arrivent à La Roche-Guyon dès l’âge de 3 ans et y resteront jusqu’à leur départ une fois adulte. Des soins palliatifs sont proposés si nécessaire, jusqu’à la fin de leur vie. L’hôpital n’est donc plus un simple lieu de passage mais devient la « maison » de ces enfants, adolescents ou jeunes adultes. Un réel projet de vie est mis en place pour chaque patient par une équipe pluridisciplinaire (médecins, assistante sociale, psychologue, ergothérapeutes, éducatrices spécialisées, kinésithérapeutes, aides-soignats(es), auxiliaires puéricultrices, infirmiers(es), cadres). Dans ce contexte de polyhandicap, l’objectif principal est d’accompagner ces jeunes, aux profils et aux histoires variés, vers une qualité de vie et de confort optimal.

Le personnel a donc pour mission de maintenir les compétences ou les acquis des patients, quels que soient les aléas de leur handicap ou de leur maladie. Un projet de soin et de vie est élaboré autour de la situation unique de chaque enfant. Il est garant de son bien-être et de son confort au quotidien y compris lors des retours à domicile, lorsque cela est possible.
Soignants et administratifs travaillent main dans la main afin de répondre de façon globale aux besoins du patient. Ce sont donc 150 personnes, soit 130 soignants et  20 administratifs (Direction, cuisine, lingerie, technique, logistique, économat, secrétariat, paysagiste), qui travaillent au sein de cet établissement.

Les patients qui sont pris en charge à La Roche-Guyon ont besoin d’aide pour tous les actes du lingerequotidien : toilette, nursing, appareillage, lever, coucher, alimentation, activités diverses. Ils ont pour la plupart eu un parcours de soin déjà long avec des accompagnements en instituts médico-éducatifs (IME) mais au-delà de ces aspects techniques, ils nécessitent une présence humaine calme et rassurante qui s’inscrit dans ces actes de la vie quotidienne.

La Roche-Guyon accueille aussi des patients pour des séjours temporaires : vacances, fermeture d’établissements pendant la période estivale, rééducations et soins post-opératoire, situations sociales problématiques…ce qui permet au famille de se « ressourcer » ou aux enfants de bénéficier de soins spécifiques.

La fragilité de ces enfants et les places limitées en milieu adulte rendent parfois difficile l’orientation vers les structures adultes adaptées du type Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) ou Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM). Les familles souhaitent, le plus possible, que leur enfant reste proche géographiquement, un important travail en amont de préparation à la nouvelle structure et d’accompagnement par la suite est donc indispensable.